sábado, 5 de abril de 2014

I Fórum de Discussão sobre Distrofias Musculares


No dia  28/03 tive o prazer de participar do I Fórum de Discussão sobre Distrofias Musculares aqui na cidade de Vila Velha - ES. O evento foi uma iniciativa da Centrad Total Care - uma empresa de home care e da Universidade de Vila Velha - UVV. 

O objetivo do Fórum foi debater junto com os profissionais da área, questões para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com essa patologia. 


Dentre os palestrantes de destaque estavam Dr. Miguel Gonçalves, do Hospital São João do Porto (Portugal), uma simpatia de pessoa mas por causa de questões políticas do país não pôde comparecer e a palestra foi realizada por vídeo-conferência e Dra. Bernadete Resende, do Hospital das Clínicas de São Paulo. Estiverem presentes também as palestrantes Dra. Simone Amorim, Neurologista Pediatra, e a especialista em doenças reumáticas e neuromusculares, Adriana Klein, da AACD-SP. 


Dentre as novidades, foram apresentados pela Air Liquide, o novo Bipap (respirador não invasivo) de alta tecnologia que agora permite fazer um acompanhamento do desenvolvimento dos fluxos de respiração, além do cough assist, aparelho que devolve o paciente a capacidade de tossir para eliminar a secreção que fica acumulada, a principal causa de pneumonias em pacientes com Distrofia. 

Foi muito empolgante e animador, saber que já existem grupos de discussão e ativistas voltados para esse tipo de patologia. A mais ou menos trinta anos atrás os médicos ainda não tinham o devido conhecimento sobre o assunto quando questionava-se sobre o tratamento para as pessoas com Distrofia Muscular. Hoje já sabemos que não tem cura mas pode-se melhorar e muito a qualidade de vida dessas pessoas. 


O evento voltado para os profissionais da área ainda contou com um momento de 
extrema importância quando Dr. Miguel e Dra. Bernadete atenderam num papo mais informal os familiares e pessoas com Distrofia (inclusive eu) afim de orientar e tirar dúvidas pertinentes. 

A maior parte dos médicos ainda desconhecem o assunto, principalmente aqueles que não são da área e isso é um agravante porque quando trata-se de medicar uma pessoa com Distrofia nos Prontos Socorros e nas UTI's, existem procedimentos diferenciados que devem ser adotados para o tratamento de uma simples pneumonia ou de uma simples falta de ar. Todos os hospitais deveriam adotar um protocolo de assistência para essa patologia - uma regra de conduta para quando os médicos receberem pacientes com Distrofia em PS e UTI's saberem como agir para não agravar mais ainda o estado do paciente. 


Contamos com mais ações como estas para que possamos evidenciar para o maior número de pessoas a importância do conhecimento sobre as Distrofias afim de que familiares e envolvidos com as pessoas que tem esta patologia possam agir adequadamente e em conjunto, com o acompanhamento de médicos no dia-a-dia e em situações de risco.


O que é Distrofia Muscular - clique aqui


quarta-feira, 26 de fevereiro de 2014

"Cordas" - o melhor filme de animação


Olá gente, me deparei com esse curta metragem num post de um amigo no face e agora divido com vocês essa história simplesmente maravilhosa, fantástica e emocionante que trabalha com o tema da inclusão de uma forma lindíssima, nos dando uma lição do quanto podemos desenvolver a nossa criatividade quando buscamos interagir com as diferenças. Está em espanhol mas dá para entender perfeitamente.
Vale a pena assistir!

sábado, 1 de fevereiro de 2014

O Perfeito


Esses dias estive pensando no mundo perfeito, nas pessoas e coisas perfeitas. Muitos tem a mania falar que aquela coisa ou aquela pessoa é perfeita. O "perfeito" me incomoda porque não muda, não dá a chance de melhorar, de comunicar, de buscar, está ali, "pronto", imutável. Já com o imperfeito posso entrar em mundos desconhecidos, fazer descobertas, aprender, me aproximar e me apaixonar por eles. Por isso tenho essa estranha mania de querer conhecer, indagar o diferente, o inacabado. Me instiga esse mundo onde os olhares e as perspectivas mudam, melhoram, mas nunca chegam á perfeição porque senão, seria chato demais. Sou humana com meus erros e acertos, é que que me torna real, mas nunca chego á perfeição porque ela não existe. O perfeito para muitos é um comodismo, uma apatia diante uma situação por falta de questionamentos. Bem vindo ao mundo das pessoas e coisas imperfeitas onde é mais empolgante, cheio de nuances e real. Experimente!   

quarta-feira, 22 de janeiro de 2014

A Vida Oblíqua



Só agora pressenti o oblíquo da vida. Antes só via através de cortes retos e paralelos. Não percebia o sonso traço enviesado. Agora adivinho que a vida é outra. Que viver não é só desenrolar sentimentos grossos — é algo mais sortilégico e mais grácil, sem por isso perder o seu fino vigor animal. Sobre essa vida insolitamente enviesada tenho posto minha pata que pesa, fazendo assim com que a existência feneça no que tem de oblíquo e fortuito e no entanto ao mesmo tempo sutilmente fatal. Compreendi a fatalidade do acaso e não existe nisso contradição. A vida oblíqua é muito íntima. Não digo mais sobre essa intimidade para não ferir o pensar-sentir com palavras secas. Para deixar esse oblíquo na sua independência desenvolta. 
E conheço também um modo de vida que é suave orgulho, graça de movimentos, frustração leve e contínua, de uma habilidade de esquivança que vem de longo caminho antigo. Como sinal de revolta apenas uma ironia sem peso e excêntrica. Tem um lado da vida que é como no inverno tomar café num terraço dentro da friagem e aconchegada na lã. 
Conheço um modo de vida que é sombra leve desfraldada ao vento e balançando leve no chão: vida que é sombra flutuante, levitação e sonhos no dia aberto: vivo a riqueza da terra. 

Sim. A vida é muito oriental. Só algumas pessoas escolhidas pela fatalidade do acaso provaram da liberdade esquiva e delicada da vida. É como saber arrumar flores num jarro: uma sabedoria quase inútil. Essa liberdade fugitiva de vida não deve ser jamais esquecida: deve estar presente como um eflúvio. 
Viver essa vida é mais um lembrar-se indireto dela do que um viver direto. Parece uma convalescença macia de algo que no entanto poderia ter sido absolutamente terrível. Convalescença de um prazer frígido. Só para os iniciados a vida então se torna fragilmente verdadeira. E está-se no instante-já: come-se a fruta na sua vigência. Será que não sei mais do que estou falando e que tudo me escapou sem eu sentir? Sei sim — mas com muito cuidado porque senão por um triz não sei mais. Alimento-me delicadamente do cotidiano trivial e tomo café no terraço no limiar deste crepúsculo que parece doentio apenas porque é doce e sensível. 

A vida oblíqua? Bem sei que há um desencontro leve entre as coisas, elas quase se chocam, há desencontro entre os seres que se perdem uns aos outros entre palavras que quase não dizem mais nada. Mas quase nos entendemos nesse leve desencontro, nesse quase que é a única forma de suportar a vida em cheio, pois um encontro brusco face a face com ela nos assustaria, espaventaria os seus delicados fios de teia de aranha. Nós somos de soslaio para não comprometer o que pressentimos de infinitamente outro nessa vida de que te falo. 
E eu vivo de lado — lugar onde a luz central não me cresta. E falo bem baixo para que os ouvidos sejam obrigados a ficar atentos e a me ouvir. 

Mas conheço também outra vida ainda. Conheço e quero-a e devoro-a truculentamente. É uma vida de violência mágica. E misteriosa e enfeitiçante. Nela as cobras se enlaçam enquanto as estrelas tremem. Gotas de água pingam na obscuridade fosforescente da gruta. Nesse escuro as flores se entrelaçam em jardim feérico e úmido. E eu sou a feiticeira dessa bacanal muda. Sinto-me derrotada pela minha própria corruptibilidade. E vejo que sou intrinsecamente má. É apenas por pura bondade que sou boa. Derrotada por mim mesma. Que me levo aos caminhos da salamandra, gênio que governa o fogo e nele vive. E dou-me como oferenda aos mortos. Faço encarnações no solstício, espectro de dragão exorcizado. 

Mas não sei como captar o que acontece já senão vivendo cada coisa que agora e já me ocorra e não importa o quê. Deixo o cavalo livre correr fogoso de pura alegria nobre. Eu, que corro nervosa e só a realidade me delimita. E quando o dia chega ao fim ouço os grilos e torno-me toda cheia e ininteligível. Depois a madrugada vem com seu bojo pleno de milhares de passarinhos barulhando. E cada coisa que me ocorra eu a vivo aqui anotando-a. Pois quero sentir nas minhas mãos perquiridoras o nervo vivo e fremente do hoje. 

Clarice Lispector, in 'Água Viva'

segunda-feira, 18 de novembro de 2013

Jornal Estado Capixaba - Em pauta: mercado de trabalho para PCDs

Mais uma entrevista, agora para o jornal local Estado Capixaba. É necessário que relatemos a real situação, o porque das empresas não conseguirem atingir o número de PCDs que devem ser contratados de acordo com a lei de cotas. Confiram abaixo. 


quinta-feira, 31 de outubro de 2013

Entrevista cedida para a Rádio CBN Vitória

Mais uma vez estou aqui para descrever o que penso do mercado de trabalho para PCDs (Pessoas com Deficiência). Aqui vai algumas considerações e logo abaixo segue o link de uma pequena entrevista cedida para a rádio CBN Vitória.

Ainda existe muito desconhecimento quando se trata de empregar um PCD. É claro que cada caso é um caso quando se fala da condição de um deficiente. As empresas de recrutamento e seleção precisam ter um olhar diferenciado no processo seletivo. Não pode-se negar a questão de adaptação do espaço físico e até mesmo na recepção dos colegas de trabalho em um novo emprego, respeitando e aprendendo lidar com seus limites físicos para que ele tenha a necessária autonomia nas suas tarefas diárias. Somente assim abre-se um leque de oportunidades para que o deficiente se sinta não só ciente de suas obrigações mas que também seja colocado num patamar de igualdade com os demais, não sendo apenas um colaborador e sim um colaborador em potencial.

Mas ainda não chegamos nesse nível de compreensão. A lei de cotas, que obriga as empresas ter um número x de deficientes no seu quadro de colaboradores de acordo com a quantidade de empregados, é necessária porém insuficiente. Os empresários acabam empregando o deficiente por uma exigência senão são multados e então o que acontece? Acabam tendo uma visão errônea e limitadora. Empregam os deficientes em cargos secundários (mesmo aqueles que já tem até duas faculdades) com um salário base mínimo e com isso eles não conseguem cumprir a lei de cotas porque os deficientes acabam optando pela aposentadoria e complementando a renda com trabalhos informais e até mesmo se dedicando a estudar para concursos públicos. E é o empresariado que perde com tudo isso que por optar por contratar os deficientes nessas condições repito, não conseguem cumprir com a lei de cotas e acabam tendo que desembolsar uma quantia bem maior, uma multa pesada. 

Nesse cenário atual o deficiente não tem nenhum estímulo para arrumar um emprego no mercado de trabalho formal pelo contrário se torna desestimulante saber que num trabalho informal sua renda pode ser bem melhor.

Estamos caminhando mas a passos lentos. Ainda é preciso avançarmos nessa concepção e oferecer cargos e salários compatíveis com o nível de estudo e experiências do deficientes de acordo com os demais. 

quinta-feira, 5 de setembro de 2013

Os desafios de ser deficiente - Programa A Liga


Olha que bacana pessoal, uma reportagem do programa A Liga onde os apresentadores vivenciaram o mundo de um deficiente por um dia, num país que não é preparado nem no âmbito da estrutura física, nem no âmbito educacional. Temos muito para avançar, enquanto isso nós deficientes vamos driblando as dificuldades e seguindo em frente, lembrando que sempre deve haver respeito as diferenças porém um respeito cidadão de sempre incluir e nunca separar ou segregar grupos. Ao aceitar as diferenças e suas limitações abre-se espaço para um ambiente enriquecedor e criativo mas para isso essas diferenças devem ser RECONHECIDAS como tal. 

quarta-feira, 17 de julho de 2013

Que venham boas novas!




Coração apertado. Nem tudo pode ou deve ser dito, apenas sentido. Na intensidade desses momentos deixo me levar e elevar. Transito entre o ser e o estar. Busco na inquietação a serenidade e o desenrolar dos fatos. Apenas sinto, sinto!

sábado, 2 de março de 2013

Nota - Walmart - direito banido




É lamentável uma rede de hipermercados multinacional como Walmart não estar devidamente preparado e dentro das normas para receber os cadeirantes. Sou deficiente física e cadeirante, resolvi conhecer o local que fica na Av. Nossa Senhora da Penha em Vitória. Ao chegar, fui barrada na porta principal por não ter uma distância adequada para passar uma cadeira de rodas, ou seja, só andantes tem acesso e na lateral onde existe um espaço que seria ideal para eu passar, me deparei com uma corrente que não podia ser retirada. Fui obrigada a entrar pela garagem correndo o risco de ser atropelada por carros que saiam e que não tinham nenhuma visibilidade da minha pessoa, além disso os redutores de velocidade também impediam a minha entrada. Consegui finalmente uma passagem porque um desses redutores estava deslocado. Me senti excluída e banida dos meus direitos como consumidora potencial.   

No dia que aconteceu o fato, desceu segurança, gerente e até uma pessoa que se apresentou sendo do Conselho de Pessoas com Deficiência. Tentaram amenizar a situação com uma conversa que não surtiu nenhum efeito. Não vamos deixar que fatos como estes passem em branco. Notifiquem!   

segunda-feira, 24 de dezembro de 2012

Desejo de Natal

Que o nascimento de Jesus contagie seu coração com alegria, esperança, tolerância, respeito às diferenças e muitos outros sentimentos que muitas vezes ficam adormecidos em nossas vidas. Vamos alimentar e exercitar com o próximo o que gostaríamos de receber. Que a energia do natal sirva de reflexão para nos tornarmos ou pelo menos tentarmos nos tornar pessoas melhores a cada dia. 
FELIZ NATAL!
HO HO HO!


sábado, 10 de novembro de 2012

Teleton 2012


O TELETON tá aí. Contribua com essa causa. Só se sabe da importância de uma campanha como esta, quem convive no dia a dia com uma pessoa com deficiência, onde muitas vezes os pais ou quem cuida delas são seus braços e suas pernas, são seu estímulo de vida, são a sua esperança. Pessoal, saiba que cada conquista de uma pessoa com deficiência por mínima que ela seja é gigantesca para sua vida. Doe, contribua com esta causa. Faça uma pessoa com deficiência se tornar o mais independente possível, ter esperanças, forças e motivos para ir em busca de seus sonhos.

quinta-feira, 28 de junho de 2012

Lançamento do livro "Maria de Rodas" em Vitória


Ontem fui no lançamento do livro "Maria de Rodas", que aconteceu no Teatro do Sesi de Jardim da Penha, aqui na cidade de Vitória. Um encontro maravilhoso onde tive o prazer de conhecer as autoras Carolina Ignarra, Tatiana Rolim, a convidada Katya Hemelrijk e a atriz Tabata Contri que realizou a apresentação.

Histórias de vida que se cruzaram num momento em comum, o da maternidade de mulheres cadeirantes. Na apresentação e depois no papo mais informal elas compartilharam experiências e deram algumas dicas que vocês profissionais da área de saúde ou aspirantes a uma gravidez sobre rodas, podem conferir no próprio livro.

Fica a dica para quem deseja conhecer, se aproximar, se informar e entender melhor o universo de um cadeirante.