quarta-feira, 2 de julho de 2014

E eu estava lá - Rua Sete - confiram meu relato rumo à acessibilidade

Torcida em Vitória tem inglês de malas prontas e artistas plásticos

Rua Sete e Triângulo ficaram tomados por torcedores em jogo do Brasil.
Artistas registraram em pinturas toda a tensão dos capixabas.

Geovana ChrystêlloDo G1 ES
Torcedores festejaram vitória brasileira, Rua Sete, Centro (Foto: Geovana Chrystêllo/ G1)Torcedores festejaram vitória brasileira, Rua Sete, Centro (Foto: Geovana Chrystêllo/ G1)
















As ruas e Vitória ficaram coloridas de verde e amarelo na tarde deste sábado (28). No Triângulo e das Bermudas, na Praia do Canto, e na Rua Sete, no Centro da capital, centenas de pessoas se reuniram para torcer pela seleção brasileira, que disputava seu quarto jogo, já na etapa decisiva das oitavas de final.
Os ingleses Eliot e Kyle aguardavam a vitória brasileira Espírito Santo (Foto: Geovana Chrystêllo/ G1)Ingleses Eliot e Kyle aguardavam a vitória brasileira
(Foto: Geovana Chrystêllo/ G1)
No meio de tantos brasileiros ansiosos pelo resultado, os ingleses Eliot Byrne e Kyle Donald também torciam pela seleção canarinho. “Viemos para assistir à Copa. Vimos dois (jogos) nos estádios, em Manaus e em Belo Horizonte. Como a Inglaterra foi eliminada, decidimos vir a Vitória e estamos torcendo pelo Brasil, esperando gols do Neymar e do Fred”, disseram.
O americano Daniel Levy mora há três meses em Vila Velha, onde dá aulas para um time de futebol americano. O professor disse estar encantado com a simpatia dos capixabas. “ Muito doido”, brincou. Quanto a uma possível disputa entre as seleções brasileira e a norte americana, Levy não hesitou ao dizer sua preferência. “Gosto do Brasil, estou torcendo porque estou morando aqui, mas se eles pegaram os americanos, com certeza vou torcer para a seleção dos Estados Unidos”, disse. 
Centro de Vitória, os torcedores também fizeram a festa. Apesar das limitações físicas, a Jornalista Elaine Chieppe, comprometida por uma distrofia muscular, comemorou a vitória do Brasil. Porém, mesmo feliz com o clima, a jornalista reclamou das dificuldades sofridas. “ Venho porque curto futebol, curto esse clima de Copa do Mundo, mas precisa ter mais acessibilidade em todos os sentidos. Não há rampas e os banheiros são muito ruins. Tive que percorrer quase a rua toda, porque, no primeiro banheiro, a cadeira nem passava pela porta”, contou.
Foto do arquivo particular de Elaine Chieppe


Diário da Copa

Além dos olhares direcionados aos diversos televisores e telões, dois artistas plásticos analisavam detalhadamente a reação dos torcedores.
Por meio de desenhos, os professores de artes da Universidade Federal do Espírito Santo(Ufes), Julio Tigre e Fernando Augusto, registravam as expressões do público e, a partir disso, confeccionavam o ‘Diário da Copa’. “Eu eu o Júlio combinamos de não assistir aos jogos, porque, na minha opinião, houve muito desmando, então decidimos desenhar e fazer um resumo de tudo. Viemos nos três jogos do Brasil na Rua Sete e vamos continuar até onde a seleção conseguir chegar”, disse Fernando.
Segundo Fernando, mesmo com o intuito de não assistir aos jogos, o clima acabou o contagiando. “Gosto de futebol. Tentei desenhar de costas para a televisão, mas não consegui. A ideia era não assistir, mas acabei sendo contagiado”, disse.
Artistas plásticos confeccionavam 'Diário da Copa' durante jogo Espírito SANTO (Foto: Geovana Chrystêllo/ G1)Artistas plásticos confeccionavam 'Diário da Copa' durante jogo Espírito SANTO (Foto: Geovana Chrystêllo/ G1)

terça-feira, 3 de junho de 2014

AME - Amiotrofia Muscular Espinhal ou Distrofia Muscular

Um documentário sobre a AME - Amiotrofia Muscular Espinhal também conhecida como Distrofia Muscular, relatado por especialistas, pais e também pelo próprio portador. Um vídeo dividido em três momentos que explica de forma clara o que é, formas de tratamento e como lidar com a doença que para muitos ainda é desconhecida. De extrema importância para os profissionais da área da saúde que lidam principalmente em situações de emergência com pessoas que tem AME e que na maior parte das vezes desconhecem o assunto.

AME - Amiotrofia Muscular Espinhal ou Distrofia Muscular

AME - Amiotrofia Muscular Espinhal ou Distrofia Muscular

sábado, 5 de abril de 2014

I Fórum de Discussão sobre Distrofias Musculares


No dia  28/03 tive o prazer de participar do I Fórum de Discussão sobre Distrofias Musculares aqui na cidade de Vila Velha - ES. O evento foi uma iniciativa da Centrad Total Care - uma empresa de home care e da Universidade de Vila Velha - UVV. 

O objetivo do Fórum foi debater junto com os profissionais da área, questões para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com essa patologia. 


Dentre os palestrantes de destaque estavam Dr. Miguel Gonçalves, do Hospital São João do Porto (Portugal), uma simpatia de pessoa mas por causa de questões políticas do país não pôde comparecer e a palestra foi realizada por vídeo-conferência e Dra. Bernadete Resende, do Hospital das Clínicas de São Paulo. Estiverem presentes também as palestrantes Dra. Simone Amorim, Neurologista Pediatra, e a especialista em doenças reumáticas e neuromusculares, Adriana Klein, da AACD-SP. 


Dentre as novidades, foram apresentados pela Air Liquide, o novo Bipap (respirador não invasivo) de alta tecnologia que agora permite fazer um acompanhamento do desenvolvimento dos fluxos de respiração, além do cough assist, aparelho que devolve o paciente a capacidade de tossir para eliminar a secreção que fica acumulada, a principal causa de pneumonias em pacientes com Distrofia. 

Foi muito empolgante e animador, saber que já existem grupos de discussão e ativistas voltados para esse tipo de patologia. A mais ou menos trinta anos atrás os médicos ainda não tinham o devido conhecimento sobre o assunto quando questionava-se sobre o tratamento para as pessoas com Distrofia Muscular. Hoje já sabemos que não tem cura mas pode-se melhorar e muito a qualidade de vida dessas pessoas. 


O evento voltado para os profissionais da área ainda contou com um momento de 
extrema importância quando Dr. Miguel e Dra. Bernadete atenderam num papo mais informal os familiares e pessoas com Distrofia (inclusive eu) afim de orientar e tirar dúvidas pertinentes. 

A maior parte dos médicos ainda desconhecem o assunto, principalmente aqueles que não são da área e isso é um agravante porque quando trata-se de medicar uma pessoa com Distrofia nos Prontos Socorros e nas UTI's, existem procedimentos diferenciados que devem ser adotados para o tratamento de uma simples pneumonia ou de uma simples falta de ar. Todos os hospitais deveriam adotar um protocolo de assistência para essa patologia - uma regra de conduta para quando os médicos receberem pacientes com Distrofia em PS e UTI's saberem como agir para não agravar mais ainda o estado do paciente. 


Contamos com mais ações como estas para que possamos evidenciar para o maior número de pessoas a importância do conhecimento sobre as Distrofias afim de que familiares e envolvidos com as pessoas que tem esta patologia possam agir adequadamente e em conjunto, com o acompanhamento de médicos no dia-a-dia e em situações de risco.


O que é Distrofia Muscular - clique aqui


quarta-feira, 26 de fevereiro de 2014

"Cordas" - o melhor filme de animação


Olá gente, me deparei com esse curta metragem num post de um amigo no face e agora divido com vocês essa história simplesmente maravilhosa, fantástica e emocionante que trabalha com o tema da inclusão de uma forma lindíssima, nos dando uma lição do quanto podemos desenvolver a nossa criatividade quando buscamos interagir com as diferenças. Está em espanhol mas dá para entender perfeitamente.
Vale a pena assistir!

sábado, 1 de fevereiro de 2014

O Perfeito


Esses dias estive pensando no mundo perfeito, nas pessoas e coisas perfeitas. Muitos tem a mania falar que aquela coisa ou aquela pessoa é perfeita. O "perfeito" me incomoda porque não muda, não dá a chance de melhorar, de comunicar, de buscar, está ali, "pronto", imutável. Já com o imperfeito posso entrar em mundos desconhecidos, fazer descobertas, aprender, me aproximar e me apaixonar por eles. Por isso tenho essa estranha mania de querer conhecer, indagar o diferente, o inacabado. Me instiga esse mundo onde os olhares e as perspectivas mudam, melhoram, mas nunca chegam á perfeição porque senão, seria chato demais. Sou humana com meus erros e acertos, é que que me torna real, mas nunca chego á perfeição porque ela não existe. O perfeito para muitos é um comodismo, uma apatia diante uma situação por falta de questionamentos. Bem vindo ao mundo das pessoas e coisas imperfeitas onde é mais empolgante, cheio de nuances e real. Experimente!   

quarta-feira, 22 de janeiro de 2014

A Vida Oblíqua



Só agora pressenti o oblíquo da vida. Antes só via através de cortes retos e paralelos. Não percebia o sonso traço enviesado. Agora adivinho que a vida é outra. Que viver não é só desenrolar sentimentos grossos — é algo mais sortilégico e mais grácil, sem por isso perder o seu fino vigor animal. Sobre essa vida insolitamente enviesada tenho posto minha pata que pesa, fazendo assim com que a existência feneça no que tem de oblíquo e fortuito e no entanto ao mesmo tempo sutilmente fatal. Compreendi a fatalidade do acaso e não existe nisso contradição. A vida oblíqua é muito íntima. Não digo mais sobre essa intimidade para não ferir o pensar-sentir com palavras secas. Para deixar esse oblíquo na sua independência desenvolta. 
E conheço também um modo de vida que é suave orgulho, graça de movimentos, frustração leve e contínua, de uma habilidade de esquivança que vem de longo caminho antigo. Como sinal de revolta apenas uma ironia sem peso e excêntrica. Tem um lado da vida que é como no inverno tomar café num terraço dentro da friagem e aconchegada na lã. 
Conheço um modo de vida que é sombra leve desfraldada ao vento e balançando leve no chão: vida que é sombra flutuante, levitação e sonhos no dia aberto: vivo a riqueza da terra. 

Sim. A vida é muito oriental. Só algumas pessoas escolhidas pela fatalidade do acaso provaram da liberdade esquiva e delicada da vida. É como saber arrumar flores num jarro: uma sabedoria quase inútil. Essa liberdade fugitiva de vida não deve ser jamais esquecida: deve estar presente como um eflúvio. 
Viver essa vida é mais um lembrar-se indireto dela do que um viver direto. Parece uma convalescença macia de algo que no entanto poderia ter sido absolutamente terrível. Convalescença de um prazer frígido. Só para os iniciados a vida então se torna fragilmente verdadeira. E está-se no instante-já: come-se a fruta na sua vigência. Será que não sei mais do que estou falando e que tudo me escapou sem eu sentir? Sei sim — mas com muito cuidado porque senão por um triz não sei mais. Alimento-me delicadamente do cotidiano trivial e tomo café no terraço no limiar deste crepúsculo que parece doentio apenas porque é doce e sensível. 

A vida oblíqua? Bem sei que há um desencontro leve entre as coisas, elas quase se chocam, há desencontro entre os seres que se perdem uns aos outros entre palavras que quase não dizem mais nada. Mas quase nos entendemos nesse leve desencontro, nesse quase que é a única forma de suportar a vida em cheio, pois um encontro brusco face a face com ela nos assustaria, espaventaria os seus delicados fios de teia de aranha. Nós somos de soslaio para não comprometer o que pressentimos de infinitamente outro nessa vida de que te falo. 
E eu vivo de lado — lugar onde a luz central não me cresta. E falo bem baixo para que os ouvidos sejam obrigados a ficar atentos e a me ouvir. 

Mas conheço também outra vida ainda. Conheço e quero-a e devoro-a truculentamente. É uma vida de violência mágica. E misteriosa e enfeitiçante. Nela as cobras se enlaçam enquanto as estrelas tremem. Gotas de água pingam na obscuridade fosforescente da gruta. Nesse escuro as flores se entrelaçam em jardim feérico e úmido. E eu sou a feiticeira dessa bacanal muda. Sinto-me derrotada pela minha própria corruptibilidade. E vejo que sou intrinsecamente má. É apenas por pura bondade que sou boa. Derrotada por mim mesma. Que me levo aos caminhos da salamandra, gênio que governa o fogo e nele vive. E dou-me como oferenda aos mortos. Faço encarnações no solstício, espectro de dragão exorcizado. 

Mas não sei como captar o que acontece já senão vivendo cada coisa que agora e já me ocorra e não importa o quê. Deixo o cavalo livre correr fogoso de pura alegria nobre. Eu, que corro nervosa e só a realidade me delimita. E quando o dia chega ao fim ouço os grilos e torno-me toda cheia e ininteligível. Depois a madrugada vem com seu bojo pleno de milhares de passarinhos barulhando. E cada coisa que me ocorra eu a vivo aqui anotando-a. Pois quero sentir nas minhas mãos perquiridoras o nervo vivo e fremente do hoje. 

Clarice Lispector, in 'Água Viva'

segunda-feira, 18 de novembro de 2013

Jornal Estado Capixaba - Em pauta: mercado de trabalho para PCDs

Mais uma entrevista, agora para o jornal local Estado Capixaba. É necessário que relatemos a real situação, o porque das empresas não conseguirem atingir o número de PCDs que devem ser contratados de acordo com a lei de cotas. Confiram abaixo. 


quinta-feira, 31 de outubro de 2013

Entrevista cedida para a Rádio CBN Vitória

Mais uma vez estou aqui para descrever o que penso do mercado de trabalho para PCDs (Pessoas com Deficiência). Aqui vai algumas considerações e logo abaixo segue o link de uma pequena entrevista cedida para a rádio CBN Vitória.

Ainda existe muito desconhecimento quando se trata de empregar um PCD. É claro que cada caso é um caso quando se fala da condição de um deficiente. As empresas de recrutamento e seleção precisam ter um olhar diferenciado no processo seletivo. Não pode-se negar a questão de adaptação do espaço físico e até mesmo na recepção dos colegas de trabalho em um novo emprego, respeitando e aprendendo lidar com seus limites físicos para que ele tenha a necessária autonomia nas suas tarefas diárias. Somente assim abre-se um leque de oportunidades para que o deficiente se sinta não só ciente de suas obrigações mas que também seja colocado num patamar de igualdade com os demais, não sendo apenas um colaborador e sim um colaborador em potencial.

Mas ainda não chegamos nesse nível de compreensão. A lei de cotas, que obriga as empresas ter um número x de deficientes no seu quadro de colaboradores de acordo com a quantidade de empregados, é necessária porém insuficiente. Os empresários acabam empregando o deficiente por uma exigência senão são multados e então o que acontece? Acabam tendo uma visão errônea e limitadora. Empregam os deficientes em cargos secundários (mesmo aqueles que já tem até duas faculdades) com um salário base mínimo e com isso eles não conseguem cumprir a lei de cotas porque os deficientes acabam optando pela aposentadoria e complementando a renda com trabalhos informais e até mesmo se dedicando a estudar para concursos públicos. E é o empresariado que perde com tudo isso que por optar por contratar os deficientes nessas condições repito, não conseguem cumprir com a lei de cotas e acabam tendo que desembolsar uma quantia bem maior, uma multa pesada. 

Nesse cenário atual o deficiente não tem nenhum estímulo para arrumar um emprego no mercado de trabalho formal pelo contrário se torna desestimulante saber que num trabalho informal sua renda pode ser bem melhor.

Estamos caminhando mas a passos lentos. Ainda é preciso avançarmos nessa concepção e oferecer cargos e salários compatíveis com o nível de estudo e experiências do deficientes de acordo com os demais. 

quinta-feira, 5 de setembro de 2013

Os desafios de ser deficiente - Programa A Liga


Olha que bacana pessoal, uma reportagem do programa A Liga onde os apresentadores vivenciaram o mundo de um deficiente por um dia, num país que não é preparado nem no âmbito da estrutura física, nem no âmbito educacional. Temos muito para avançar, enquanto isso nós deficientes vamos driblando as dificuldades e seguindo em frente, lembrando que sempre deve haver respeito as diferenças porém um respeito cidadão de sempre incluir e nunca separar ou segregar grupos. Ao aceitar as diferenças e suas limitações abre-se espaço para um ambiente enriquecedor e criativo mas para isso essas diferenças devem ser RECONHECIDAS como tal. 

quarta-feira, 17 de julho de 2013

Que venham boas novas!




Coração apertado. Nem tudo pode ou deve ser dito, apenas sentido. Na intensidade desses momentos deixo me levar e elevar. Transito entre o ser e o estar. Busco na inquietação a serenidade e o desenrolar dos fatos. Apenas sinto, sinto!