I Fórum de Discussão sobre Distrofias Musculares



No dia  28/03 tive o prazer de participar do I Fórum de Discussão sobre Distrofias Musculares aqui na cidade de Vila Velha - ES. O evento foi uma iniciativa da Centrad Total Care - uma empresa de home care e da Universidade de Vila Velha - UVV. O objetivo do Fórum foi debater junto com os profissionais da área, questões para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com essa patologia

Dentre os palestrantes de destaque estavam Dr. Miguel Gonçalves, do Hospital São João do Porto (Portugal), uma simpatia de pessoa mas por causa de questões políticas do país não pôde comparecer e a palestra foi realizada por vídeo-conferência e Dra. Bernadete Resende, do Hospital das Clínicas de São Paulo. Estiverem presentes também as palestrantes Dra. Simone Amorim, Neurologista Pediatra, e a especialista em doenças reumáticas e neuromusculares, Adriana Klein, da AACD-SP

Dentre as novidades, foram apresentados pela Air Liquide, o novo Bipap (respirador não invasivo) de alta tecnologia que agora permite fazer um acompanhamento do desenvolvimento dos fluxos de respiração, além do cough assist, aparelho que devolve o paciente a capacidade de tossir para eliminar a secreção que fica acumulada, a principal causa de pneumonias em pacientes com Distrofia. 

Foi muito empolgante e animador, saber que já existem grupos de discussão e ativistas voltados para esse tipo de patologia. Há mais ou menos trinta anos atrás os médicos ainda não tinham o devido conhecimento sobre o assunto quando questionava-se sobre o tratamento para as pessoas com Distrofia Muscular. Hoje já sabemos que não tem cura mas pode-se melhorar e muito a qualidade de vida dessas pessoas. 




O evento voltado para os profissionais da área ainda contou com um momento de 
extrema importância quando Dr. Miguel e Dra. Bernadete atenderam num papo mais informal os familiares e pessoas com Distrofia (inclusive eu) afim de orientar e tirar dúvidas pertinentes. 

A maior parte dos médicos ainda desconhecem o assunto, principalmente aqueles que não são da área e isso é um agravante porque quando trata-se de medicar uma pessoa com Distrofia nos Prontos Socorros e nas UTI's, existem procedimentos diferenciados que devem ser adotados para o tratamento de uma simples pneumonia ou de uma simples falta de ar. Todos os hospitais deveriam adotar um protocolo de assistência para essa patologia - uma regra de conduta para quando os médicos receberem pacientes com Distrofia em PS e UTI's saberem como agir para não agravar mais ainda o estado do paciente. 



Contamos com mais ações como estas para que possamos evidenciar para o maior número de pessoas a importância do conhecimento sobre as Distrofias afim de que familiares e envolvidos com as pessoas que tem esta patologia possam agir adequadamente e em conjunto, com o acompanhamento de médicos no dia-a-dia e em situações de risco.


O que é Distrofia Muscular - clique aqui


Comentários

  1. Elaine, parabéns pelo blog! É aprimeira vez que passo por aki e gostei muito. Vc mostra ser uma pessoa muito inteligente e interessante, pois fala sobre todos os assuntos com desenvoltura e conhecimento. Gostaria de complementar um assunto de meu interesse, pois sou um "DEVOTEE" convicto e sempre me apaixonei por mulheres deficientes. Nunca escondi de nenhuma delas e sempre fomos muito alegres em nossas relações, tanto que tenho amizade com todas elas até hj. Prá mim são pessoas(mulheres) comuns como qualquer outra, com gostos, com alegrias e tristezas como qualquer ser humano. O que reje um relacionamento é o respeito mútuo e a sinceridade, conversas francas e muito amor prá dar. Este é princípio de qualquer bom relacionamento. Obrigado, Paulo.

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  2. Obrigada Paulo por dividir sua experiência!

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