SENSAÇÕES DE UMA CADEIRANTE

Um documentário sobre a AME - Amiotrofia Muscular Espinhal, também conhecida como Distrofia Muscular, relatado por especialistas, pais e pelos próprios distróficos . O vídeo dividido em três momentos explica de forma clara o que é, formas de tratamento e como lidar com a doença que para muitos ainda é desconhecida. De extrema importância para os profissionais da área da saúde que lidam principalmente em situações de emergência com pessoas que tem AME e que na maior parte das vezes desconhecem o assunto.

No dia  28/03 tive o prazer de participar do I Fórum de Discussão sobre Distrofias Musculares aqui na cidade de Vila Velha - ES. O evento foi uma iniciativa da Centrad Total Care - uma empresa de home care e da Universidade de Vila Velha - UVV. O objetivo do Fórum foi debater junto com os profissionais da área, questões para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com essa patologia. 
Dentre os palestrantes de destaque estavam Dr. Miguel Gonçalves, do Hospital São João do Porto (Portugal), uma simpatia de pessoa mas por causa de questões políticas do país não pôde comparecer e a palestra foi realizada por vídeo-conferência e Dra. Bernadete Resende, do Hospital das Clínicas de São Paulo. Estiverem presentes também as palestrantes Dra. Simone Amorim, Neurologista Pediatra, e a especialista em doenças reumáticas e neuromusculares, Adriana Klein, da AACD-SP. 
Dentre as novidades, foram apresentados pela Air Liquide, o novo Bipap (respirador não invasivo) de alta tecnologia que agora per…

Olá gente, me deparei com esse curta metragem num post de um amigo no face e agora divido com vocês essa história simplesmente maravilhosa, fantástica e emocionante. Ela discute o tema da inclusão de uma forma lindíssima, nos dando uma lição do quanto podemos desenvolver a nossa criatividade quando buscamos interagir com as diferenças. Está em espanhol mas dá para entender perfeitamente.
Vale a pena assistir!

Esses dias estive pensando no mundo, nas pessoas e coisas perfeitas. Muitos tem a mania falar que aquela coisa ou aquela pessoa é perfeita. O "perfeito" me incomoda porque não muda, não dá a chance de melhorar, de comunicar, de buscar, está ali, "pronto", imutável. Já no imperfeito posso entrar em mundos desconhecidos, fazer descobertas, aprender, me aproximar e me apaixonar por eles. 

Por isso tenho essa estranha mania de querer conhecer, indagar o diferente, o inacabado. Me instiga esse mundo onde os olhares e as perspectivas mudam, melhoram, mas nunca chegam á perfeição porque senão, seria chato demais. 

Sou humana com meus erros e acertos, é o que me torna real, mas nunca chego á perfeição porque ela não existe. O perfeito para muitos é um comodismo, uma apatia diante uma situação por falta de questionamentos. Bem vindo ao mundo das pessoas e coisas imperfeitas onde é mais empolgante, cheio de nuances e real. Experimente!

Já dizia BobyMarley: Ninguém É Perfeito - …

Só agora pressenti o oblíquo da vida. Antes só via através de cortes retos e paralelos. Não percebia o sonso traço enviesado. Agora adivinho que a vida é outra. Que viver não é só desenrolar sentimentos grossos — é algo mais sortilégico e mais grácil, sem por isso perder o seu fino vigor animal. Sobre essa vida insolitamente enviesada tenho posto minha pata que pesa, fazendo assim com que a existência feneça no que tem de oblíquo e fortuito e no entanto ao mesmo tempo sutilmente fatal. Compreendi a fatalidade do acaso e não existe nisso contradição.

A vida oblíqua é muito íntima. Não digo mais sobre essa intimidade para não ferir o pensar-sentir com palavras secas. Para deixar esse oblíquo na sua independência desenvolta. E conheço também um modo de vida que é suave orgulho, graça de movimentos, frustração leve e contínua, de uma habilidade de esquivança que vem de longo caminho antigo. Como sinal de revolta apenas uma ironia sem peso e excêntrica. Tem um lado da vida que é como no inv…